32 (3.6) Rete MALATTIE RARE

 

7-8000 tipi di patologie croniche spesso degenerative o disabilitanti, con prevalenza molto bassa nella popolazione (<5 abitanti su 10000).
Stima di 2 milioni di malati, moltissimi di eta’ pediatrica.

Problema molto grave di presa in carico.

Riferimento normativo: piano nazionale malattie rare 2013-2016.

Patologie rare piu’ segnalate: celiachia, sarcoidosi.
(3.6.1) Estensione elenco malattie rare

(3.6.2) ePDTA
verifica avvio modalita’ di presa in carico ed assistenza continuativa, anche domiciliare
verifica disponibilita’ strutture specializzate sul territorio regionale + protocolli di collaborazione scientifica interregionale

ANALISI: creazione rete patologie rare, fra strutture specializzate su Roma e province, e connessione fra specialisti per le diverse patologie rare.

 

(3.6.3) Analisi su riconoscimento esenzione ticket su farmaceutica e specialistica/diagnostica
causa patologia non rientrante nell’elenco esenzioni
verifica eccessivo costo farmaci e cicli continuativi di fisioterapia

 

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